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你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
2022中国宋庆龄基金会“文化小大使”活动获奖建议名单公示公告******
各学校、各院团、各校外教育机构、同学们：
由中国宋庆龄基金会主办，文化和旅游部国际交流与合作局支持，海外中国文化中心、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心承办的2022中国宋庆龄基金会“文化小大使”活动已于近期举办终评会，专家评审委员会严格按照评审标准进行了评选。现将各奖项获奖建议名单公示如下：
“文化小大使”称号获得者建议名单
封烨惠Feng Ye Hui（阿联酋）
Habib Mohamed Kutb Ibrahim哈比柏·穆罕默德·伊布拉辛
（埃及）
Katherine Hartwig 星月（澳大利亚）
Qi Ali齐阿理（巴基斯坦）
Samuilik Varvara萨米丽克·瓦尔瓦拉（白俄罗斯）
Karolin Kanledjian 佳琳（保加利亚）
Adjalla Owen 阿加拉·欧文（贝宁）
Navez Emma 拿威·艾玛（比利时）
Пиманова Мария Сергеевна 皮玛诺娃·玛丽亚·谢尔盖耶夫娜（俄罗斯）
Navez Gabriel 拿威·加佰利（法国）
Fu Yuk Wing 傅钰颍（菲律宾）
Lin Chu 林楚（斐济）
Sarah Aldashti 王钰兮（科威特）
Dalcielo Mattia 唐龙（马耳他）
Kam Zhi Jing 甘芷静（马来西亚）
Marie Laurene Olivia Douce 玛丽·劳伦斯·奥利维亚·杜丝（毛里求斯）
Bubba Austin 布巴·奥斯汀（美国）
Tugsbayar Suvd-Erdene 珍珠（蒙古国）
Eden 岩弄禾（缅甸）
Krishav Pant 景天（尼泊尔）
Raymond David 李佳韩（坦桑尼亚）
Samuel Sun 孙梓航（新西兰）
Molnár Benedek 博骏（匈牙利）
Вита 维塔（亚美尼亚）
Mohsen Lotfollahi Ghaffari 穆森（伊朗）
Evie Wong 黄艺美（英国）
黄紫橙 Huang Zicheng（中国北京）
张梦阳 Zhang Mengyang（中国天津）
赵柏阳 Zhao Baiyang（中国广州）
王露晗 Wang Luhan（中国北京）
“优秀奖”获奖者建议名单
Alvina Lin 林榆惠（澳大利亚）
Jiang Taotao 江涛（澳大利亚）
Jana Ahmed El-Sayed Ismail 贾娜·艾哈迈德·伊斯玛仪
（埃及）
Azan Ali 王赞（巴基斯坦）
Abraham Alexis Orozco Paz 张庆鹏（秘鲁）
Krasovskaya Kira 科拉索夫斯卡娅·基拉（白俄罗斯）
Kursakova Varvara 库尔萨科娃·瓦尔瓦拉（白俄罗斯）
Afina Kulik 阿菲娜·库里克（俄罗斯）
Aveline Shi 施欣宜（菲律宾）
Yeeun Jung 郑艺恩（韩国）
Chong Khe Yun 张可韵（马来西亚）
Bayasgalan Enkhjin 恩和金（蒙古国）
Batabaatar Mandirvaa 曼迪日娃（蒙古国）
Thuy Shun Lei Tun 杨珮瑄（缅甸）
Die Die Ta 芬芬（缅甸）
Ye Min Aung 杨有章（缅甸）
Yang Yiyun 阳一韵（摩洛哥）
Maja Djordjević 玛雅·德约德耶维奇（塞尔维亚）
Zihan Zhang (Nicole) 张子涵（希腊）
Aw Ren Yu 胡人予（新加坡）
Shanwen Tan 陈善文（新西兰）
Muneera 茉莉（也门）
Nguyen Thanh Mai 阮青梅（越南）
蒲芊颖 Pu Qianying（中国北京）
陈勃充 Chen Bochong（中国北京）
宋沅芮 Song Yuanrui（中国青岛）
李 程 Li Cheng（中国广州）
赵梓涵 Zhao Zihan（中国北京）
白佳鹭 Bai Jialu（中国成都）
魏 宇 Wei Yu（中国宁夏）
“人气奖”建议名单
Janet Balareva 陈梦兰（保加利亚）
Ye Min Aung 杨有章（缅甸）
Yang Yiyun 阳一韵（摩洛哥）
Pattaraporn Huang 黄盈盈（泰国）
Amani Gabriel Kessi 胡天赐（坦桑尼亚）
Zhang Zihan (Nicole) 张子涵（希腊）
Wen Xuanlan (Audrey) 温宣岚（新加坡）
白佳鹭 Bai Jialu（中国成都）
雷涵涵 Lei Hanhan（中国北京）
付思雅 Fu Siya（中国北京）
钟何沐希 Zhonghe Muxi（中国北京）
梅宸瑞 Mei Chenrui（中国北京）
赵梓彤 Zhao Zitong（中国北京）
刘雅函 Liu Yahan（中国北京）
孙书萌 Sun Shumeng（中国北京）
库美乔 Ku Meiqiao（中国深圳）
公示时间：即日起至2023年1月18日23:59（北京时间）。
咨询方式：
邮箱：hdzj@sclc2017.org
联系电话：（+86）010-53935571
（+86）13511080846
（+86）13611004161
如有异议，请于公示期间致电或邮件咨询。本活动最终解释权归中国宋庆龄基金会所有。
备注：标注国家以参与者注册所属国为准。
获奖者名单排名不分先后。
（文图：赵筱尘 巫邓炎）
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